Det kan noen ganger være skremmende for foreldre når en barnelege foreslår en konsultasjon med palliativ omsorgsteam. Hvis foreldre mener at begrepet "palliativ omsorg" er et synonym for "end-of-life care", kan de nøl med å hilse på en konsultasjon.

Faktisk er pediatrisk palliativ omsorg, også kjent som pediatrisk avansert behandling (PAC), ikke begrenset til utelatt omsorg. PAC-lagene tilbyr en rekke støttetjenester til familier av barn i enhver fase av kronisk eller livbegrensende tilstand. Noen ganger kan barn bli frisk og familier trenger ikke lenger tjenesten. Men bare hvor gunstig palliativ omsorg kan være, er ikke alltid verdsatt.

Få henvisning

Hvis foreldrene ønsker å møte med en palliativ omsorgsteam, bør de spørre sin primære barneleger for henvisning. De kan også spørre sykehusadministratorer om palliativ behandling er tilgjengelig.

Mange ganger er palliative pleieprogrammer ikke lett synlige på sykehuset, så familier må spørre om de eksisterer. Selv primærpediatrikere kan ikke alltid tenke på PAC-teamet med en gang. Familier må kanskje være proaktive.

Fortsatt

Godkjennelse av palliativ behandling er ikke en indikasjon på at leger har gitt opp behandling eller å finne en kur. Palliative omsorgstjenester blir ofte administrert til barn sammen med kurative behandlinger, ikke i stedet for dem. Tjenestene gir familier og pasienter den støtte og komfort de trenger for å komme seg gjennom intensiv behandling og sykehusopphold.

Legene anbefaler ofte en konsultasjon med PAC-teamet ved den første diagnosen kronisk eller livsbegrensende tilstand. PAC-teamet kan best imøtekomme familiens behov dersom det blir brakt tidlig og kan jobbe sammen med familien i løpet av sykdommen.

Hvis palliative omsorgstjenester ikke anbefales ved diagnose, kan en lege anbefale dem, eller foreldre kan be om dem hvis et av følgende skjer:

• En første behandling mislykkes
• Symptomer forverres eller tidligere symptomer gjenoppstår
• Foreldre blir bedt om å gjøre stadig vanskeligere beslutninger
• Foreldre føler at de trenger ekstra støtte

Finne Palliative Care

Pediatrisk palliativ omsorg er en relativt ny spesialitet tilgjengelig på større barnas sykehus og akademiske sykehus samt på de fleste mellomstore barnehospitaler. Men ikke alle sykehus tilbyr det.

Fortsatt

Familier kan søke etter pediatriske palliative pleieprogrammer under "Care Delivery Programs" i National Association of Children's Hospitals 'online katalog.

Hvis pediatrisk palliativ behandling ikke er tilgjengelig på barnets sykehus, kan primære omsorgspersoner utføre noen palliative oppgaver. Familier kan spørre sin primære lege dersom det er mulig å bli henvist til et utendørs anlegg for palliative omsorgstjenester.

Pediatrisk medisinsk hjem

Det "medisinske hjemmet" kan være et levedyktig alternativ i fravær av ambulant palliativ omsorg.

Medisinsk hjem er ikke bolig eller er det hjemmehelsepersonell. Det er et konsept som kan beskrives som hjemmebase for alle barns medisinske behov.

Som PAC-lag er medisinsk hjem en koordinert tilnærming til omsorg som letter kommunikasjon blant alle omsorgspersoner og familiemedlemmer og bidrar til å sikre kontinuitet i omsorg. Medisinsk hjem går utover å gjøre henvisninger til spesialister; det forbinder familier med alle typer ressurser som adresserer og lette byrden av spesielle medisinske behov.

Mer informasjon om medisinsk hjem er tilgjengelig online på Nasjonalt senter for medisinsk hjemmeimplementering.