Hvordan snakke med andre om din RA

Innholdsfortegnelse:

Anonim
Av Paige Fowler

Dine relasjoner vil få et løft når du åpner opp for vennene dine og familie om hvordan reumatoid artritt påvirker deg. En liten rett snakk hjelper folk å forstå bare hva du går gjennom.

"Folk kommer ikke til å vite om revmatoid artritt som andre mer vanlige tilstander som hjertesykdom eller brystkreft," sier Elaine Husni, MD, leder av leddgikt og muskelskjelettbehandlingssenter på Cleveland Clinic. Så folk med RA, sier hun, må kanskje forklare andre hva det handler om.

Beskriv din tilstand

Andrew Lumpe, 55, av Seattle ble diagnostisert med RA i 2009. Han har funnet ut at utdannelse av venner, spesielt folk han ikke har sett på en stund, gjør en stor forskjell.

"Jeg vil si at RA er en autoimmun sykdom og sammenligner den med andre som lupus, multippel sklerose eller type 1-diabetes," sier han. "De fleste kan forholde seg til dem og vet hvor alvorlig de er og får en bedre følelse av hva jeg går gjennom. Ellers tror de det er leddgikt som om bestemoren hadde, men RA er mye annerledes."

Fortsatt

I begynnelsen viser mange mennesker med revmatoid artritt ikke mange fysiske tegn. "Så folk kan se deg og synes du ser bra ut, så du burde ha det bra. Jeg forteller at pasientene mine er det OK å fortelle folk at du må bremse," sier Husni.

For eksempel kan leddene dine føles stivere om morgenen, og det kan ta litt tid å komme seg ut av sengen og starte dagen. «Snakk med din andre om hvordan du føler om morgenen og hva han eller hun kan gjøre for å hjelpe deg,» sier Husni.

For eksempel må du kanskje spørre partneren din om å ta vare på barna når dagen begynner. Eller hvis venner vil gjøre en aktivitet, forklare dem at morgenene er vanskelige for deg og middag ville være bedre.

Vær ærlig

Anna Marie Meyer, 55, som bor i Portland, OR, vet på forhånd at det er viktig å være enkel. Hun ble diagnostisert med RA i 2011.

Fortsatt

"Jeg pleide å elske å være vert for andre i mitt hjem," sier hun. "Jeg vil lage et syv-retters måltid og bruke porselen og krystallet, men det kan jeg ikke gjøre lenger. Nå ber jeg vennene om å ta med retter til en potluck. Jeg bruker papirplater. Og jeg delegerer ansvar, som å ha noen ta ut søppel eller vask noen retter. "

En av utfordringene med RA er det kan være vanskelig å lage planer. Du kan kanskje ikke vite hvordan du vil føle dager, uker eller måneder framover. "Det er greit å senke og omorganisere ting," sier Husni.

"Det kan hende du må forklare for andre at du går gjennom en bluss, men du vil være tilbake til handling når den løser. Du kan si" Jeg sier ikke nei "for alltid, akkurat nå, men Jeg vil gjerne komme sammen når jeg føler meg bedre. '"

Meyer sier at når hun må skru ned en invitasjon, ber hun om en regnjekontroll. "Og så følger jeg opp når jeg føler meg bedre."

Fortsatt

Hold nære venner og familie i løkken

Lumpe, en far til fire, sier han er åpen med sin familie. "Jeg ville med hensikt få ut medisinen min ved kjøkkenbordet og ta den foran barna mine," sier han. "De har sett at jeg har injisert meg i magen. Jeg har fått barna mine til å ta meg ned til infusjonssenteret. Jeg prøver ikke å gjemme det i det hele tatt. Det viser dem alvorlighetsgraden av sykdommen."

Han har funnet ut at det har hjulpet sine eldre barn, som er i 20-årene, blir mer følsomme for hva han går gjennom. "De kommer over til huset og hjelper deg med husreparasjoner eller andre ting jeg ikke kan gjøre."

Han sier også at det er nyttig å gi andre en kort forklaring på hvorfor du gjør noe som kan være litt uvanlig.

"Hvis jeg er i et møte, eller kanskje jeg må stå opp og flytte rundt," sier Lumpe. "I stedet for at det er vanskelig, sier jeg bare:" Jeg kan ikke holde meg i en stilling veldig lenge, eller jeg blir stiv, så jeg må flytte rundt. ""

Fortsatt

Det har også vært tider da han og hans kone har hatt gjester over, og han må gå tidlig tidlig fordi han har vondt eller han er trøtt.

«Jeg skal fortelle dem at jeg har mye smerte, så jeg må gå opp og gå til sengs, men de er velkomne til å bli så lenge de vil,» sier han. "Og de gjør det vanligvis."

Husk at legen din også kan hjelpe deg med å finne de riktige ordene hvis du trenger å fortelle folk om tilstanden din.

"Som leger spør vi om leddene og relaterte symptomer fordi vi vil sørge for at legemidlene du jobber med," sier Husni. "Men vi har også mye erfaring med å snakke om sykdommen med andre. Hvis du føler at du ikke vet hvordan du skal kommunisere om noe, kan vi gi deg noen ferdigheter eller forslag som hjelper."