For omsorgspersoner er forståelse av autisme symptomer nøkkelen til å håndtere dem.

Av R. Morgan Griffin

En av de vanskeligste aspektene ved å være omsorgsperson for noen med autisme - enten barn eller voksen - er manglende evne til å forstå hva det egentlig er for ham. Autisme er en tilstand som kan isolere for den personen som har det, og autisysymptomer er vanskelig å forstå fra utsiden.

«Jeg liker å tenke på autisme som en annen måte å være,» sier Stephen Shore, PhD, som ble diagnostisert med autisme i alderen 2. "Det er en ubetinget måte å oppfatte og tolke miljøet på."

Hver person med autisme er annerledes, og det er ikke noe autistisk perspektiv. Men eksperter og mennesker som har tilstanden sier at det er noen problemer som deles av mange på det autistiske spekteret. Hva er de? spurte leger, omsorgspersoner og personer med autisme hva det er å leve med tilstanden.

2 nøkler til forståelse av autisme symptomer

Ifølge eksperter er den første nøkkelen til å forstå autisme å anerkjenne at den i stor grad endrer hvordan en person oppfatter verden.

"Du kan tenke på en person med autisme som å ha et ubalansert sett av sanser," sier Shore, som er assisterende professor i utdanningsskolen på Adelphi University i Garden City, NY. "Noen sanser kan bli skrudd for høyt og noen skrudd ned for lavt. Som et resultat er dataene som kommer inn, ofte forvrengt, og det er veldig vanskelig å oppleve en persons miljø nøyaktig. "

Folk som ikke har autisme - noen ganger kalt "neurotypicals" - er naturligvis gode til å filtrere ut hva som ikke betyr noe. Sansene deres arbeider sammen for å fokusere på hva som er relevant. "Når en gjennomsnittlig person går inn i et romfullt folk, merker han hvem de er og hva de gjør, og viser hvordan han passer inn, sier Geraldine Dawson, ph.d., vitenskapsjef for utdannings- og advokatseksjonen Autism Speaks.

"Men når en person med autisme går inn i rommet, merker han ting som ikke er like relevante - lyden kommer fra utenfor vinduet, et mønster i teppet, en flimrende pære," forteller Dawson. "Han går glipp av de relevante detaljene som vil hjelpe ham å forstå situasjonen. Så for ham er verden mye mer forvirrende. "

Fortsatt

Den andre nøkkelen er å forstå at personer med autisme forsøker desperat å gi mening om dette kaoset. Eksperter ser mange autisysymptomer som er vanskelige for andre å forstå som forsøk på å kommunisere eller å påta seg kontroll over et forvirrende og uordenlig univers.

"Mesteparten av tiden er disse oppføringene egentlig et forsøk på å formidle noe," sier Dawson. "Som en omsorgsperson er det viktig å gjenkjenne det og forsøke å finne ut hva det er."

Hva betyr autisme symptomer?

Hva er noen aspekter av livet som er vanskelig for folk på det autistiske spekteret?

Lyd. Intensiv lydfølsomhet er et vanlig autismesymtom.

Høye lyder kan være smertefulle. Duen til en bygate eller et kjøpesenter kan være for mye. Når overveldet, kan folk på det autistiske spekteret dekke ørene for å prøve å blokkere støyen. De kan også starte opp selvsagtende oppførsel som å rocke eller riste hendene. Enkelte personer med autisme har også en sentral hørselsforstyrrelse (CAPD), en tilstand som gjør det vanskelig for dem å oppleve subtile forskjeller i lyd og språk.

Ta på. På samme måte som lyd, kan fysiske opplevelser være overdrevet og overveldende for personer med autisme. Følelser som de fleste mennesker knapt registrerer - følelsen av klær på kroppen, en bris - kan være ubehagelig.

Janice McGreevy, av Browns Mills, NJ, har en 8 år gammel sønn med autisme. Siden alderen 1 har hans hårklipp vært en forferdelig prøvelse, men bare nylig kunne han forklare hvorfor. "Han fortalte meg at de enkelte hårene, når de berører huden, føles som nåler," sier hun.

Kommunikasjon. Vanskelighetsprosessering er et vanlig autismesymtom - et av de tidlige tegn på tilstanden er en forsinkelse i tale. Men dette indikerer ikke en mangel på intelligens. I stedet kan mange barn med autisme ikke skjønne hvordan språk fungerer. Det kan være veldig vanskelig og isolerende.

«Jeg husker mye frustrasjon når jeg var ikke-verbal som barn og kunne ikke kommunisere mine behov,» sier Shore, som ikke snakket til han var 4. Selv om noen mennesker med autisme aldri lærer å snakke, gjør de fleste. Men selv i de som mestrer språk, kan kommunikasjon - ekte forståelse - fortsatt være et problem. "En av de vanskeligste tingene for mange mennesker med autisme er å uttrykke eller til og med gjenkjenne hvordan de føler," sier Dawson. "De er ofte veldig ute av kontakt med sine interne tilstander og følelser." Det er derfor noen som er veldig lyse - med ærefrykt inspirerende vokabularier - kan fortsatt trekke seg tilbake når de blir overveldet, engasjert i autismeproblemer som repeterende atferd i stedet for å forklare hva plager dem. De er bare ikke i stand til å artikulere det, selv internt.

Fortsatt

Sosialisering. Personer med autisme er noen ganger pegged som loners som ønsker å beholde seg selv. Men Shore er uenig.

"Det er denne myten at folk med autisme ikke vil sosialisere," sier Shore. "Problemet er at de ikke vet det hvordan å sosialisere. "De uuttalte reglene for sosial atferd - ting som de fleste andre henter og bruker ubevisst - kan forbli mysterier for personer med autisme. Resultatet er at sosialisering, både som barn og voksen, er vanskelig og frustrerende. Det kan føre til mye angst.
Noen mennesker med autisme er rett og slett en feil, sier Adam Berman, en 22 år gammel fra Potomac, MD, som ble diagnostisert med autisme på 18 måneder. "Et barn med autisme kan gå opp til en kvinne og bare fortelle henne at hun er stygg," forteller Berman. "Vi sier noen ganger sannheten for mye."
På den annen side, sier Berman at det er en implisitt fordel for foreldrene fra dette bestemte autismeproblemet. "Jeg ser mye om neurotypiske barn som kan snakke snakk ut av noe," sier Berman. "Men barn med autisme er forferdelige løgnere. Jeg kan ikke ligge meg ut av en papirpose. "

Vanlige autismehåndteringsmekanismer

Personer med autisme kan bruke noen av disse atferdene for å prøve å pålegge orden på deres verden:

“Stimming.” Kort for selvstimulerende atferd, dette inkluderer alle slags ting: flapping hender, ekko setninger, lage lyder og gå i sirkler. Noen ganger kan disse autisme symptomene være selvskadelige, som hodet banging.

Til utenforstående, kan disse virke som noen av de merkeligste autismensymptomene. Men Dawson påpeker at de egentlig ikke er så forskjellige fra alle slags vaner som mange mennesker har - biter fingernegler, fidgeting eller studsende knær. Personer med autisme kan ha mer alvorlige versjoner av disse atferdene.

Mange med autisme karakteriserer svetting som behagelige; for noen er stimming en måte å takle en stressende eller overveldende situasjon på. Det kan også hjelpe dem å konsentrere seg. McGreevy sier at sønns spesielle vane er å gni på ryggen av nakken - til og med når det er rå eller blødende - spesielt når han leser. "Jeg tror det hjelper ham med å fokusere på boken i stedet for de 15 andre tingene som skjer rundt seg," sier hun.

Fortsatt

Kompulsiv organisasjon. Caregivers er noen ganger forvirret, og awed, av tvangstanker og tvang som folk med autisme utviser. "Så snart min sønn kommer hjem fra skolen - innen 15 minutter - vil han ha hundre leketøy dinosaurer lined opp i en enkelt fil i rommet hans," sier McGreevy. "Det er så bisarrt, og det forstyrrer meg fortsatt."
Et tilsynelatende tvangsmessig behov for å organisere og ordne objekter er et ganske vanlig autismemoment. "Vi liker ordre," sier Berman. "Noen barn ordner elementer etter størrelse, noen av samme rekkefølge av farger. De gjør det på samme måte, dag inn og dag ut. "Denne organisasjonen kan strekke seg til hvordan de bryter opp dagene sine. Personer med autisme kan stift følge en tidsplan. Hvis det er forstyrret, kan de bli forvirret.
For en omsorgsperson kan det være vanskelig å imøtekomme disse behovene. En veldig liten forandring - en enkelt bok satt på hovedet på hyllen, en skapdør åpnet, en uventet dag fra skolen - kan utløse panikk. Men for personer med autisme, kan forstyrrelsen føles som mye mer enn det ville for deg. Å se at enkelt opp ned boken kan få dem til å føle seg som om hele bokhylle hadde blitt ransacket og innholdet spredt.
Det er vanskelig å si nøyaktig hva som motiverer disse besettelser og tvang. Men Shore mener at disse autisme symptomene er en reaksjon mot uorden de oppfatter i verden. "Jeg tror det er et annet forsøk på å bringe orden og følelse til et miljø som virker kaotisk," sier Shore.

Intellektuelle besettelser. Dette er et annet vanlig autismesymtom: en uttømmende og svimlende kunnskap om et bestemt emne. Til utenforstående kan disse interessene virke forvirrende. Og når kommunikasjon er så vanskelig allerede, kan det være frustrerende når all din elskede ønsker å snakke om, er baseballstatistikk eller nyansene til sidearmen til forskjellige Stjerne krigen tegn.
Igjen er det viktig å forstå at disse obsessene kan tjene en funksjon. I en forvirrende verden, en spesiell interesse - over hvem personen med autisme har total beherskelse - kan være som et anker, som grunnlegger ham. Og mens disse autism symptomene noen ganger kan være frustrerende for en omsorgsperson, har de også en fordel: De gir en vei inn.

"Hvis du har et barn med autisme som er besatt av SpongeBob, så har du også lært mye om Svampebob," sier Berman, "for det er slik du kan snakke med ham."
Shore er enig. "Jeg synes det beste for en omsorgsperson er å finne ut hva et barns interesser er og å begynne å samhandle gjennom disse interessene," sier Shore.
Hvordan? McGreevy gir et eksempel. Når hennes sønn blir overveldet av en situasjon, snakker hun til ham om hans favorittfag, dyr og dinosaurer. Hennes innsats for å få kontakt med ham på et av disse emnene - på sine egne betingelser - kan virkelig hjelpe ham til å berolige ham.

Fortsatt

Autisme Caregiving: Behandling hjelp

Caregiving for en elsket med autisme kan være enormt vanskelig. Men lykkelig kan behandling ofte gjøre en forskjell.

"Det gode er at folk med autisme kan lære mange av de tingene de ikke vet intuitivt," sier Shore. "Det krever bare direkte instruksjon." Ferdigheter som nevrotypiske barn lærer ubevisst - for eksempel å evaluere en sosial situasjon eller lese en persons oppførsel - kan læres trinnvis.

Det er mange forskjellige tilnærminger for å instruere barn med autisme, inkludert Applied Behavior Analysis (ABA), Miller Metoden og Floortime-metoden. Shore sier at det ikke finnes noen enkle beste tilnærming. Som omsorgsperson er nøkkelen å være fleksibel, for å prøve forskjellige tilnærminger, og se hva som fungerer best med barnet ditt.

Betydningen av Autism Caregiver

Omsorgspersoner må også forstå hvor viktig de er. Berman og Shore gir mye kreditt til foreldrene sine for sin faste og engasjement. I begynnelsen av 1960-tallet fortalte eksperter Shores foreldre at deres sønns autisme symptomer var så alvorlige at hans sak var håpløs og han trengte å bli institusjonalisert. Men foreldrene hans trodde ekspertene og fortsatte å kjempe, og de hadde rett.

McGreevy er også en lidenskapelig fortaler for sin sønn. Mens hun prøver å imøtekomme sine autisme symptomer og beholde et hjemmemiljø der han føler seg trygg, jobber hun hele tiden for å utvide sin horisont. "Jeg tror på grunn av sin tilstand, min sønn ville være fint å være stillestående," forteller hun. "Hvis han skal oppleve nye ting og vokse og ta neste skritt, må jeg presse ham."

For en omsorgsperson er empati nøkkelen. Bare å tvinge en person med autisme inn i den "virkelige verden" vil ikke fungere. I stedet er det første skrittet å prøve å forstå sitt perspektiv litt bedre.

"Som foreldre eller omsorgsperson, må du først gå inn i personen med autisme først," sier Shore. "Så kan du begynne å lede den personen ut."