Innholdsfortegnelse:
Trenger du en spesiell gave til baby shower? Gavekort dekker tjenester som nyfødt screening og ledningen blodbank.
Av Jeanie Lerche DavisTrenger du en flott gaveide for baby shower? Vurder gavekort for tjenester som kan bidra til å sikre barnets gode helse. Du kan dekke kostnadene som er involvert i å få nyfødte skjermet for sjeldne sykdommer. Du kan til og med bidra til å betale for oppbevaring av babyens ledningsblod, som kan brukes til behandling av visse sykdommer.
En mors historie viser hvor viktig dette kan være.
Da Joshua Hammer ble født for tidlig for fire år siden virket alt om ham bra. Så en uke senere forsto hans foreldre at ting ikke var riktig. "Han var sløv, reagerte ikke - vi tok ham til sykehuset samme dag," sier Sandi, moren sin. Mindre enn 24 timer senere var Joshua i koma.
En annen fire dager gikk før legene visste diagnosen esne sirup urin sykdom (MSUD), en sjelden, men ofte dødelig lidelse. Spedbarnet må få behandling innen 12-14 dager etter fødselen. Sykdommen er preget av økte aminosyrer i blodet; Konsekvensene kan inkludere lavt blodsukker, kramper, oppkast og dårlig appetitt, og psykiske og motoriske utviklingsforsinkelser.
For Sandi og Seth Hammer var det en skummel introduksjon til verden av nyfødt screening. På den tiden krever New Jersey at spedbarn blir testet for bare fire metabolske forstyrrelser - fenylketonuri, hypothyroidisme, galaktosemi og seglcelleanemi.
Josva bodde. "Men han hadde en veldig, veldig vanskelig start," forteller moren. Hennes andre sønn, Matthew, fikk tidlig behandling for MSUD - og nå er det en verden av forskjell mellom de to brødrene. "Joshua har nevrologiske problemer. Han er på sykehus mer. Han hopper ikke tilbake lett. Vi kan se effekten av forsinket diagnose."
Faktisk er nyfødte sårbare for nesten 50 alvorlige lidelser, sier Edwin Naylor, PhD, president for Neo Gen Screening, Inc., et privat selskap som spesialiserer seg på omfattende testing av nyfødte.
Noen av disse forstyrrelsene er arvet, men de fleste er ikke, sier han.
Alle stater utfører rutinemessig nyfødt screening for noen få vanlige metabolske forstyrrelser. Men foreldre blir stadig mer opptatt av mindre vanlige, men dødelige lidelser, inkludert cystisk fibrose, forteller Naylor. Cystisk fibrose er en genetisk lidelse og kan diagnostiseres ved å oppdage økte mengder salt i svetten. Det kan forårsake abnormiteter i lungene og bihulene, i mage-tarmkanalen og i fruktbarhet hos menn.
Fortsatt
En håndfull lignende nyfødte screeningtjenester har sprouted over hele landet, inkludert Baylor University Medical Center i Dallas, Mayo Clinic i Rochester, Minn., Og Children's Hospital of Colorado i Denver.
Når screening gjøres i de første dagene av et spedbarns liv, tillater det tidlig behandling som enten forhindrer døden eller i det minste forbedrer barnets utfall, forteller Naylor. Hvis det ikke er behandling for uorden, kan familiene få genetisk rådgivning for å hjelpe dem med å lage planer.
Screening tjenesten er økonomisk - ca $ 50 for hver baby. Noen sykehus har avtale med disse screeningtjenestene, og gir det til en nedsatt pris.
I stedet for å kaste bort navlestrengen, velger mange foreldre å få blod tatt fra ledningen og lagret. Bare en håndfull private selskaper gir denne tjenesten for å bevare navlestrengsblod.
Ledningsblod er en veldig rik kilde til stamceller, sier Michael Lill, MD, medisinsk direktør for Cedar-Sinai Medical Centers bein- og marvtransplantasjonsprogram. Han er også medisinsk direktør for Cord Blood Bank på California Cryobank, Inc., et selskap som spesialiserer seg på å lagre ledningsblod og spermier.
Cryogenics Laboratories, Inc., er et annet California-basert selskap som tilbyr denne tjenesten.
Det er en slags biologisk forsikring, som Lill forklarer det. Stamceller er umodne celler som har potensial til å utvikle seg til andre typer celler. De kan brukes i stedet for benmarg for transplantasjoner og har mange flere mulige behandlingsapplikasjoner, forteller han.
Det store potensialet av stamceller er å drive entusiasmen for å lagre ledningsblod, sier Lill. "Tidlige data er svært lovende. Det er en tro på at stamceller i navlestrengsblod vil bli brukt til å behandle hjertesykdom, leversvikt, til og med slå stamceller til neuroner for å behandle Parkinsons sykdom," forteller han. Avhengig av kampen, kan et annet familiemedlem muligens også bruke babyens ledningsblod.
Etter at blodet er mottatt på kryokobanken, er det frosset i flytende nitrogen, akkurat som sæd er frosset. "Det er ingen grunn til at disse cellene ikke skal være levedyktige i flere tiår," tilføyer Lill.
Fortsatt
Det er en innledende setup fee (nesten $ 800 på Cryobank), deretter en årlig vedlikeholdsavgift (Cryobank kostnader $ 85).
"Vi ber moren om å registrere oss først - som med et gaveregister - så vennene ringer inn og har gavekort sendt til henne eller til dem," sier Julie Levis, en cryobank-talskvinne. "Det kan være en overraskelse for moren, kanskje en gave fra en besteforeldre som betaler for alt. Vi kan gjøre papirarbeidet senere."