Når et foster eller nyfødt er diagnostisert med livstruende tilstand, uansett hvor tidlig eller sent i svangerskapet, er det et tap som foreldrene sørger for.

Foreldre forestiller seg barnets fremtid fra det øyeblikket de finner ut at de forventer. Ved en første prenatal lege besøk, foreldre kan ha utallige planer for deres baby. Nå må ulike planer gjøres. Av denne grunn kan palliativ omsorg anbefales før, under og etter levering.

Palliativ omsorg anbefales for nyfødte som:

• Fødes ved ekstremt lav fødselsvekt (dvs. et pund eller mindre)
• Født før 23 uker av svangerskapet
• Fødes med dødelig abnormitet eller misdannelse
• Vil oppleve mer byrde enn å dra nytte av ytterligere behandlinger for tilstanden deres

Palliativ omsorg kan starte så snart en diagnose er gjort, selv om den er under graviditet. Hvis en baby eller foster har en livstruende tilstand, vil legene vanligvis gi foreldrene et sett med muligheter. Palliative omsorgsleverandører hjelper foreldre til å klare og takle disse beslutningene.

Vet hva du føler er normalt

Å få en diagnose av en barns livstruende tilstand kan være den verste nyheten om foreldrenes liv. Når en unormalitet diagnostiseres prenatalt, kan foreldrene forvente å føle seg en rekke normale følelser. Noen av de mest typiske reaksjonene er:

• Misforståelse av diagnosen
• Skyld for muligheten for å ha gjort noe som kan ha forårsaket dette
• Tanker om ikke å ha en graviditet til sikt og tilhørende skyld
• Frykt for aldri å kunne ha et sunt barn

Lag detaljert planer

Palliative omsorgsleverandører vil hjelpe foreldre i å lage detaljerte planer for levering og for barnets liv, selv om barnet har en begrenset tid til å leve.

Fødselsplaner inkluderer hvem som vil være tilstede i leveringsrommet; hvilken gjenoppliving eller livsforlengende innsats, hvis noen, vil bli gjort; hvilke religiøse seremonier som dåpen vil finne sted og om barnet skal ammes og holdes. Foreldre kan bli spurt om hva de planlegger å nevne babyen.

Beslutninger vil også inkludere hva foreldrene ønsker å gjøre med barnet mens han eller hun lever. Denne ønskeseddelen kan omfatte å ta familiebilder, motta besøkende, diapere og kle barnet, eller pakke ham inn i et familietema som går ned gjennom generasjoner. Noen foreldre uttrykker et ønske om å bare ha litt tid alene med sin baby. Det palliative omsorgsteamet vil gjøre det som trengs for å ære foreldrenes ønsker.

Fortsatt

Legene anbefaler at før paringen diskuterer par, ikke bare barnets livstruende sykdom, men også livet hans. Foreldre har sagt at å lage planer hjalp dem til å føle seg i kontroll over situasjonen deres.

Foreldre skal lære alt de kan om deres barns tilstand. Ved den første diagnosen vil foreldrene bli sjokkert og sannsynligvis ikke absorbere informasjon utover en dårlig prognose. Foreldre kan gi seg så mye informasjon som de kan finne om diagnosen etter at de har hatt tid til å behandle nyheten.

En ting foreldre trenger å forstå om diagnosen er at leger bare kan gi en gjennomsnittlig forventet levealder - og ingen er nøyaktig gjennomsnittlig. Foreldre kan noen ganger være like bekymret hvis en baby overgår sin forventede levetid som de ville være hvis han ikke nådde det. Denne ulempen er delvis forårsaket når foreldrene ikke vet hva de skal gjøre med barnet dersom de lever lenger enn forventet. Av denne grunn bør beredskapsplaner alltid være på plass.

Ved å søke informasjon, kan foreldre ha en annen mening. En annen mening i noen tilfeller kan være nyttig, selv om den bare bekrefter den første diagnosen.

Foreldre kan komme over Internett-meldinger og blogger i deres forskning. Disse kan ofte gi foreldre nyttige råd fra andre som har hatt lignende opplevelser, slik har man å forklare omstendighetene til en babys søsken. Foreldrene skal imidlertid være forsiktige med hva de leser. Anekdoter om mirakler som er lagt ut på blogger kan noen ganger føre til urimelige forventninger og ytterligere smerte.

Palliative omsorgspersoner anbefaler forsiktighet når foreldrene deler sin situasjon med andre. Foreldre bør vurdere å diskutere deres situasjon og planer med familie og venner som vil være støttende. Ufordelige meninger fra kjære kan noen ganger føre til smerte og skyld.

Vet at det er greit å sørge og at alle griser annerledes

Ikke alle forventende foreldre føler at det er OK å sørge for tap av et barn de kanskje aldri vet.

Det er vanligvis nyttig å sørge og snakke om din sorg med den andre forelderen. Par må forstå at hver enkelt gries annerledes.Noen par rapporterer at deres ekteskap ble frelst etter at de forsto at deres ektefeller var sørgende like intenst som de var, selv om de viste mindre utadvendte følelser.

Fortsatt

Neonatal Palliativ Care: Graviditet

Før fødselen, vil helsepersonell hjelpe foreldre i å sette alle planer på plass for babyens fødsel, liv og mulig død. Når en baby forventes å leve lengre enn et par dager, har foreldrene ofte muligheten til å ta med barnet hjemme. I enkelte tilfeller kan perinatal hospice-tjenester bistå med å planlegge overgangshjemmet og ordne hjemmeværende med foreldrene.

Omsorg på dette tidspunktet kan delvis fokusere på foreldrenes og søskenes psykososiale og åndelige velvære. Familier vil bli henvist til en sosialarbeider eller annen psykisk helsepersonell og, om ønskelig, til et sykehuskapsel.

Foreldre har lov til å inkludere slektninger, nærtstående venner eller presteskap i deres konsultasjoner og beslutningsprosesser. Barnelivspesialister kan hjelpe med å se at søskenes emosjonelle behov blir møtt og at deres spørsmål blir besvart.

Neonatal Palliativ Care: Levering

Når et nyfødt ikke forventes å leve lenge etter fødselen - det være seg timer, dager eller uker - Fødselsplanen kan omfatte å begrense antall personer i leveringsrommet.

For en normal fødsel kan det være flere helsepersonell på rommet. For en nyfødt med kort levetid, avhengig av hva livsforlengende tiltak vil bli tatt, kan leveransen bare bli til stede av legen. Dette bidrar til å gjøre leveransen så enkel og intim som mulig, og maksimerer tiden foreldrene kan bruke alene med barnet sitt.

Neonatal Palliativ Care: Livet

Fokus på livet, og ikke helt på døden, er et hovedmål for neonatal palliativ omsorg. I tillegg til å behandle smerte eller ubehag som det nyfødte kan oppleve, vil det palliative omsorgsteamet gjøre alt for å sikre at den nyfødte liv er en positiv opplevelse for foreldrene og søskenene.

Teamet skal bidra til at foreldrene får muligheten til å foreldre deres baby. Dette kan være ved å knuse, amme, diapere eller kle barnet. Noen nyfødte ICUer lærer foreldre hvordan de skal massere sine nyfødte for å lette smerte eller ubehag.

Foreldre og søsken vil også ha muligheter til å lage minner med nyfødte. Barnets håndtrykk og fotavtrykk kan ofte gjøres. Låser av hår kan lagres. Bilder og videoer kan gjøres av fagfolk trent til å fotografere nyfødte i ICU. Arrangementer kan noen ganger gjøres for å ta barnet utendørs eller til et fredelig, ikke-medisinsk miljø. Religiøse seremonier kan utføres av sykehuskapainer eller presteskap innført av familien.

Hvis familien ønsker å ta med seg barnet, vil forsiktighetsmålet være å legge til rette for barnets overgangssted så snart som mulig.

Fortsatt

Neonatal Palliativ Care: Sorg og Svelging

Berøringsstøtte skal begynne så snart en baby er diagnostisert med livstruende tilstand og vil fortsette etter at familien har blitt tømt fra sykehuset og etter at en baby har gått bort. Blant tiltak som palliative omsorgspersoner tar for å støtte familien i deres sorg er:

• Tilkobling av familie med sosialarbeidere, kaplaner, sorgsrådgivere og støttegrupper
• Utdanne familien om sorgprosessen
• Koble familie med foreldre som har opplevd et lignende tap
• Delta på minnestjenester
• Holde kontakten med familien gjennom kort og telefonsamtaler
• Henter årlige minnesmerker på sykehuset

Mange foreldre rapporterer å finne stor trøst i støttegrupper og i fortsatt kontakt med sykehuset og personalet.

Det kan ikke være større tap enn tap av et barn. Neonatal palliative omsorgspersoner hjelper foreldre til å få mest mulig ut av sitt barns liv og støtte dem gjennom deres sorg.