Tidlig intensiv terapi virker, men hundrevis av andre behandlinger som brukes, er ikke testet.

Av Daniel J. DeNoon

Foreldre bruker nesten 400 forskjellige behandlinger for sine barn med autisme. De kan ikke alle gå galt. De kan ikke alle være riktige.

Velkommen til den skakkete bakken som foreldre finner seg når de lærer at deres barn kan - eller kanskje ikke - ha autisme.

Tempoet i vitenskapelig forskning er frustrerende sakte. Mange behandlinger som synes å være fornuftige - og det andre foreldre sverger ved - har ikke blitt bevist effektiv eller sikker, ineffektiv eller skadelig. Sammenligne denne forvirringen, er et hvilket som helst antall charlatans klar til å tilby falske botemidler.

"Informasjonen var så overveldende og skummel," husker Debbie Page, hvis sønn Gabe ble diagnostisert med autisme i 2005. "Det var en skummelt tid på" Hva er riktig? " 'Hva er ekte?' 'Hva må jeg fokusere på akkurat nå?' "

Paul A. Law, MD, MPH og Kiely Law, MD, MPH, forskere ved Kennedy Krieger Institute (og foreldre til Isak, et barn med autisme), lanserte i fjor Interactive Autism Network (IAN). Det er allerede innmeldt familiene til nesten 8000 barn med autisme, og tilbyr målrettet innmelding i forskningsstudier, rask tilbakemelding på hva som læres og nettverksmuligheter.

Fortsatt

"Riktignok en rekke av disse barna er på mer enn 30 eller 40 behandlinger til enhver tid, ikke alt annet de kan ha prøvd og sluttet å bruke," forteller Paul Law. "Ett barn er på 56 behandlinger på en gang."

Et problem er at når kravene sprer seg, er det vanskelig for foreldrene å skille hveten fra kafet, sier autismforsker Susan Hyman, MD, av Strong Center for Development Disabilities ved University of Rochester, N.Y.

"Det er tilbake til fremtiden i autisme: Alt som noen noen gang har prøvd, fra guidet bilde til vitaminer, er fortsatt der ute," sier Hyman. "På Internett er det en enorm eksplosjon av informasjon. Men jeg vet ikke at det er noe mer kapasitet til å skille medisinsk gjennomgått data fra andre data." Og legene er forferdelige på markedsføring. Bevis er bare ikke så effektiv som reklame. "

Kjernen i problemet er det faktum at det som folk flest kaller "autisme" er faktisk et spekter av lidelser som kanskje eller ikke kan vise seg å ha forskjellige årsaker. Derfor foretrekker eksperter uttrykket autismespektrumforstyrrelse eller ASD.

Normalt inkluderer dette spesifikke diagnoser av autistisk lidelse, Aspergers syndrom og gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, ikke angitt på annen måte eller PDD-NOS. En ting som kompliserer autismeforskning er at forskjellige autisme spektrumforstyrrelser kan vise seg å ha forskjellige årsaker, kan reagere bedre på ulike behandlinger, og kanskje en dag, vil ha forskjellige botemidler. I dag har imidlertid ASD ingen kjent årsak, ingen størrelse-passer-alle behandlinger, og ingen kur.

Fortsatt

Tidligere autismebehandling er bedre autismebehandling

Kanskje det største gjennombruddet i autismebehandling til dags dato er anerkjennelsen av at barnelegger kan identifisere de fleste (men ikke alle) 24 måneder gamle og til og med 12 måneder gamle barn med autisme.

Hvorfor er dette så stort? Omtrent alle er enige om at hva som helst som går galt i autisme går galt i hjernen. Og mens et barns hjerne fortsetter å utvikle seg gjennom tenårene, er den mest intensive perioden for endring de første årene av livet.

Og nå finner forskerne effektive behandlinger for små barn. Den ene er Rebecca Landa, PhD, direktør for Senter for autisme og relaterte lidelser og REACH forskningsprogrammet ved Baltimore Kennedy Krieger Institute.

Landas nåværende prosjekt er hennes Early Achievements-program, som utvider individualisert, oppførsel-orientert autismebehandling til 2 år gamle barn. I denne alderen får de fleste barn med autisme et ukentlig eller månedlig besøk fra en terapeut som trener foreldre til å gjøre oppførselstiltak i barnets naturlige miljø.

De får langt mer i Landas klasser, hvor et lite antall barn får både en-mot-en og gruppeopplevelser. Dette er en utfordring for ethvert barn denne unge, men en spesiell utfordring for barn med autisme, som står overfor en rekke problemer med kommunikasjon og sosiale ferdigheter. De kan ha problemer med å lære å snakke, imitere andre, dele følelser og være oppmerksom. De kan vise interesse for svært få ting. De kan engasjere seg i repeterende, selvstimulerende atferd (hvilke foreldre og autismepersonell kaller ofte "stimming".)

Fortsatt

"De er fortsatt babyer. Det er vanligvis første gang de har vært borte fra foreldrene sine - dette er veldig vanskelig for barn med autisme," forteller Landa. "Vi starter med, ikke en tom skifer, men med svært rå materiale. Utfordringen for oss er å velge de riktige lekene og levere dem i de rette aktivitetene for å trekke disse barna oppmerksomhet og holde den i mer enn 30 sekunder. Og da vi må være tålmodig da disse barna motstår å være sammen med oss ​​og med andre barn. Vi er stadig beroligende til de kommer til det punktet hvor de kan starte samspill med andre barn. "

Behandlingsterapi rettet mot det enkelte barns behov er i forkant av behandlinger forskere prøver i dag med ASD-barn. Av alle behandlinger som foreldre prøver for sitt barn, er adferdsterapi den eneste som er vitenskapelig vist for å hjelpe barn med autisme.

"Ingen ansvarlig i feltet sier dette kurerer autisme, men mange av disse barna kan forbedres vesentlig, dramatisk, og noen - en veldig liten prosentandel - bedre til det punktet du ikke kunne skille dem fra typiske personer", sier Laura Schreibman , PhD, leder av autismeforskningsprogrammet og profesjonell professor i psykologi ved University of California, San Diego.

Fortsatt

I Landas program fokuserer den nesten like mye på foreldre og familieopplæring som det gjør på barnet med autisme.

"Når du først får en diagnose av autisme, er du ikke klar for det. Din verden er rystet. Og plutselig er barnet ditt ikke det du trodde de var." Hvordan spiller jeg med barnet mitt? " 'Hvordan forstår jeg hvem barnet mitt er?' «Hva skal jeg gjøre med det?» Sier Landa. "Vi lærer dem skjønnheten i deres barn."

Hver uke må foreldrene fortelle klassen noe fantastisk om sitt barn. I begynnelsen kan de fleste foreldre ikke tenke på noe.

«En uke eller så senere, kan de ikke vente med å komme inn og fortelle oss hva fantastisk ting deres barn gjorde sist. Dette lar foreldre fokusere på det som er bra, i stedet for noe panikk,» sier Landa. "Vi lærer dem hvordan de skal samhandle med deres barn på nyttige, morsomme måter. Vi tar vare på hele familien, og den er veldig kraftig."

Fortsatt

Debbie Page og hennes sønn Gabe deltok i Landas eksperimentelle program. Gabe hadde blitt diagnostisert med "mild" autisme - men når Page hørte hva Landa forventet barna å lære, var hun mer enn tvilsomt.

«Jeg husker at hun sa at barna ville overgå seg fra en aktivitet til en annen ved å sjekke bildeskjemaet og synge en liten sang,» sier hun. "Alle foreldrene nikket og jeg nikket også, men inne tenkte jeg," Det er aldri Han vil gjøre dette. ' Min sønn skrek når som helst en etterspørsel ble satt på ham - han reiste ikke engang på navnet sitt. Jeg trodde vi skulle være de første som ble sparket ut av studien. "

Ikke to uker senere, fikk Page et anrop fra Gabes lærer og sa at sønnen hennes hadde sjekket sin tidsplan helt alene.

"Jeg visste da jeg aldri ville si"Aldri' om Gabe igjen. Han har fortsatt å forbløffe oss, "sier hun." Først visste han ikke hvordan han skulle leke med leker - han forsto ikke hvilket spill som var. Seks måneder senere deltok han i lek med andre barn. Min far beskriver det som en lysbryter blir slått på. … Jeg hadde aldri hørt Gabe synge. Det beste han kunne gjøre var å gjøre en håndbevegelse når jeg sang Hjulene på bussen. Men etter seks måneder var han en sangfugl. Det var virkelig fantastisk. "

Fortsatt

Landa advarer om at ikke alle barn gjør denne typen fremgang. Men hun sier at mer enn 60% av barna i programmet får seks måneders språkkunnskaper i løpet av seks måneders programmet. Det er ikke dårlig, gitt at barna ennå ikke hadde 12 måneders språkkunnskaper i en gjennomsnittsalder på 27 måneder. Og Landa sier at et "stort antall" av studentene fikk 12 måneder med språkkunnskaper i løpet av programmet.

Går disse gevinsten ut? Landa sier at det er sterke bevis på at de gjør det, selv om programmet først startet i 2005. Gabe, nå 5 år gammel, var heldig nok til å oppgradere til Baltimore County skoleprogrammer med Kennedy-Krieger-utdannede lærere. I år plasserte lærerne ham i et regulært barnehageprogram i en klasse på 20 barn.

"Ved denne typen tidlig inngrep i 2 år - og nå har vi en studie med 1-åringer - når du får dem virkelig unge og lærer dem hvordan de skal lære, er de forskjellige barn," sier Landa. "Hva ville skje hvis du ventet til de var 3? Jeg lurer på hvor mye mer i stand vi kunne gjøre dem ved å starte enda tidligere."

Fortsatt

Narkotikabehandlinger for autisme

Dessverre er mange barn med autisme ikke i stand til å gå inn i noen form for atferdsmessig eller pedagogisk behandling. Noen av disse barna svarer med vold eller tantrums til ethvert forsøk på å avbryte deres obsessive "stimming" -adferd. For noen tar denne selvstimuleringen form for selvskade. Andre barn med autisme er hyperaktive.

Kan psykiatriske legemidler kalle disse symptomene nok til å la slike barn komme inn i atferds- og utdanningsprogrammer? Ja, sier Yale's Lawrence David Scahill, MSN, PhD, en leder innen pediatrisk psykofarmakologiforskning.

Scahill var en del av en NIH-finansiert gruppe som viste at det antipsykotiske stoffet Risperdal kunne berolige ekstrem oppførsel i autismespektrumforstyrrelser.

"Noen 20% til 30% av skolealderen med ASD, i alderen 5 år, har problemer med aggresjon, tantrums eller selvskade - vi trodde det ville være et godt mål for Risperdal, sier Scahill. "Vi registrerte barn med autisme og minst moderate nivåer av tantrums - ikke barnet som flyter litt, men barn med utbrudd kan du måle på Richter-skalaen. De skal ikke lære seg å toalett seg selv eller leke med leker . Vi trodde at hvis vi kunne gi disse barna medisiner, ville de kanskje være mer smidige mot andre inngrep. "

Fortsatt

Resultatet var overraskende - barn som fikk stoffet hadde en 58% forbedring i denne oppførselen, sammenlignet med 12% som fikk placebo.

"Det var en stor forskjell, den typen forskjell vi ikke ser i barnepsykiatrien veldig ofte," sier Scahill. "Vi krediterer det først til stoffet, men også til det faktum at vi bare registrerte barn med moderat eller høyere nivå av denne oppførselen."

Som et resultat av denne studien, godkjente FDA Risperdal for behandling av irritabilitet hos barn med autistisk forstyrrelse med symptomer på aggressiv atferd, bevisst selvskader eller temperamentstråler. Nå prøver Scahill og kollegaer å finne ut hvor snart barna kan taper av medisinen - og om foreldrenes trening forbedrer utfallet for barn som får stoffet.

Å komme ut av Risperdal vil være viktig, sier Scahill, fordi en stor bivirkning av behandlingen er usunn vektøkning.

En etterfølgende studie så på om hyperaktive barn med autisme reagerer på Ritalin og ADHD barn uten autisme. Det viktige funn: Mens 75% til 80% av ADHD-barn uten autisme gjør det bedre på Ritalin, skjer dette kun i ca 50% av hyperaktive barn med autisme. Og forbedringen hos barn med autisme var ikke så stor som forbedringen hos barn uten autisme.

Fortsatt

En nyere studie ser på om antidepressiva Celexa, som bidrar til å kontrollere symptomer på obsessiv-kompulsiv lidelse, kan redusere repeterende atferd hos barn med ASD. Resultatene av den studien forventes snart.

Scahill bemerker at alle disse studiene har søkt etter ASD symptomer som matcher symptomer som psykiatriske behandlinger eksisterer. Nå forsker imidlertid forskerne forsiktig et større mål - å behandle autisme selv.

Det er et problem, fordi ingen vet nøyaktig hva som forårsaker autisme. Men det er noen spennende potensielle kunder, sier Susan Swedo, MD, sjef for den pediatriske og utviklings nevropsykiatrien av National Institute of Mental Health.

En spennende avenue for forskning, sier Swedo, er glutamatsystemet - en kjede av kjemiske budbringere og reseptorer som representerer en av hjernens kommunikasjonskanaler. Denne hjernekretsen er viktig i Lou Gehrigs sykdom, for hvilket et glutamatblokkende stoff som heter Rilutek, er nyttig.

Basert på bevis på at glutamatsystemet er overaktivt i barndoms obsessiv-tvangssykdom, prøvde Swedo og kolleger å behandle OCD-barn med Rilutek.

Fortsatt

"Det var bemerkelsesverdig effektivt," forteller Swedo.

Hvis det virket i barndommen OCD, vil det kanskje bidra til å kontrollere repeterende oppførsel hos barn med autisme, forklarer Swedo. Scahill er enig i at dette er mulig.

"Dette er ikke kake på himmelen. Det er stor interesse for glutamatsystemet. Det er svært relevant for skizofreni, og sannsynligvis relevant for autisme," sier Scahill.

Enda en spennende mulig fremtidig behandling for autisme er et hjernemolekyle som kalles oksytocin.

"Oksytokin er et naturlig forekommende hormon involvert i arbeid og fødsel som også spiller en avgjørende rolle i vedlegg og tidlig spedbarnsbinding," sier Swedo. "Det er litt spennende fordi vi har denne anledningen fra babymus som er genetisk konstruert for å mangle oxytocin. De fungerer som moren musen er en fremmed. Så her i autisme har du barn som kommer inn i fremmed angst. Hva om disse barna hadde en oksytocin problem? Det er en interessant anelse. "

En studie av syntetiske oksytocin-infusjoner hos voksne foreslo at det kan redusere repeterende atferd; videre forskning fortsetter.

Fortsatt

Både Swedo og Scahill advarer om at bare trinnvis vitenskapelig forskning kan vise om disse nye behandlingsideer virker. De peker på hva som skjedde med secretin, et hormon som engang hyllet som en autisme kur.

Spurred av store mengder foreldre som gir hemmelig til sine ASD-barn, ruset forskerne for å studere narkotikaeffektene.

"Secretin er akkurat nå det best studerte stoffet i autisme," sier Scahill. "Det har vært 12 eller 13 placebokontrollerte studier, men ikke en viste seg å være bedre enn placebo. Forskere brukte store mengder tid og penger på det, og vi har ikke mye å vise for det. Det er et eksempel av hvordan det ikke skal gå. "

Chelation for autisme

Selv om de fleste forskere ikke tror det, blir mange foreldre rammet av likheter mellom noen av symptomene på kvikksølvforgiftning og autisme. Noen av disse foreldrene søker chelaterapi for sine barn, som bruker en kjemikalie som hjelper kroppen å eliminere tungmetaller.

Hyman bemerker at det ikke er tegn på at fjerning av tungmetaller fra kroppen ødelegger skader forårsaket av tungmetallforgiftning. Men mange foreldre tror at deres barns ASD-symptomer er bedre etter behandlingen.

Fortsatt

Swedo og kollegaer på NIMH har designet en klinisk prøve for å teste denne behandlingen, men studien er i limbo da NIMH-bedømmelseskortet føler at de kjente risikoen ved behandlingen oppveier bevisene på at det kan fungere. I mellomtiden sier Swedo, en gruppe utøvere som heter Defeat Autism Now, som fremmer chelation og andre komplementære / alternative autismebehandlinger, fullfører en studie av behandlingen.

De fleste forskerne som snakket med for denne artikkelen, uttalte at chelation både er ineffektiv for autisme og farlig; Ingen anbefaler foreldre å prøve det.

Glutenfri Casienfri (GFCF) diett for autisme

Mange foreldre til barn med autisme mener at barna deres lider av manglende evne til å fordøye hvete og / eller meieriprodukter. Noen som har satt sine barn på glutenfrie / casienfrie dietter, rapporterer å se bemerkelsesverdige endringer i deres barns oppførsel.

Denne GFCF-dietten har blitt en av de mest brukte behandlinger for autisme, til tross for at ASD-barn - som pleier å være veldig kresne, kan bli underernærte ved å følge en GFCF-diett.

Fortsatt

En høyt ansett 1995 studie foreslo at ASD barn på en GFCF diett i ett år hadde færre autistiske egenskaper. Imidlertid viste foreløpige resultater fra en randomisert, kontrollert klinisk prøve ikke en fordel.

Mer strenge, randomiserte, placebokontrollerte kliniske studier av GFCF-dietten - inkludert en av Hyman - er i gang.

CAM for autisme

Undersøkelser tyder på at ni av 10 foreldre behandler barnets autisme med en eller annen form for komplementær og alternativ medisin (CAM). Disse inkluderer både ubiologiske behandlinger som delfin-assistert terapi og biologiske behandlinger som kosttilskudd.

De fleste CAM-behandlinger har enten positive foreldrerapporter eller små, ufullstendige studier som tyder på at de kan fungere. For mange er det ufullstendige studier som tyder på at de ikke er nyttige. I nesten alle tilfeller er det ingen endelig bevis på at de hjelper, og ingen strenge sikkerhetsstudier.

Antall behandlinger på denne listen er veldig stor. En liste utarbeidet av Hyman inkluderer:

• Kostholdsbegrensning av kjente allergener
• Intravenøse immunoglobluliner (IVIG)
• Antivirale legemidler
• Kelering via DMSA, liposyre, leirebad og naturlige chelateringsmidler
• Fordøyelsesenzymer
• probiotika
• Gjærfri diett
• Antifungale midler
• Den spesifikke karbohydrat dietten (SCD)
• Antibiotisk terapi
• Vitamin B-6 og magnesium
• Vitamin C
• Folsyre
• Vitamin B-12
• Dimetylglycin (DMG)
• Tryptofan og tyrosin-tilskudd
• Periactin (antihistamin cyproheptadin)
• Karnosintilskudd
• Omega-3 fettsyrer eller flerumettet fettsyre (PUFA)
• Auditory Integration Training (AIT)
• Behavioral Optometry
• Craniosacral manipulasjon
• Tilrettelagt kommunikasjon

Fortsatt

I sin 2007 retningslinjer for styring av ASDs advarer American Academy of Pediatrics at den ikke støtter bruken av disse behandlingene utenfor nøye utformede, godt overvåket kliniske studier.

"Dessverre blir familier ofte utsatt for ubegrensede, pseudovitenskapsteorier og tilhørende kliniske praksiser som i beste fall er ineffektive og i verste fall konkurrerer med godkjente behandlinger eller fører til fysisk, følelsesmessig eller økonomisk skade", AAPs barnråd med Funksjonshemninger skriver.

Fremskritt blir gjort. Alvorlige forskere er i ferd med å svare på foreldrene krav om at de vurderer et bredt spekter av autismebehandlinger. Og CAM-advokatgrupper, for eksempel Defeat Autism Now (DAN) -gruppen, gjennomfører velrenommerte forsøk.

Et slikt forsøk, rapportert i siste år DAN-møtet, fokusert på HBOT - hyperbarisk oksygenbehandling - den nyeste nye CAM-autismebehandlingen skal dukke opp. Tanken er å sette barn med autismespektrumforstyrrelse inn i et trykkammer og presse oksygen inn i vevet.

"Handlingsmekanismen kan ikke være i tråd med vår tradisjonelle forståelse av hjerneskade og postnatal behandling i denne lidelsen," sier Hyman.

Fortsatt

Swedo roser DAN-gruppen for å teste denne behandlingen og studiens design. Til slutt ble det ikke godkjent for HBOT som en autismebehandling.

Dessverre, studier som beviser eller disprove autisme behandlinger er unntaket i stedet for regelen.

"En av mine frustrasjoner er så snart du tror du har et håndtak på hva som er verdt å teste fordi nok folk har brukt det, en annen kommer sammen," sier Swedo.

Men Hyman advarer sine kolleger om negativitet.

"Noen ting i CAM er veldig spennende," sier hun. "Når du viser at noe fungerer, hvis det ikke passer inn i det biologiske universet, forstår du hvem bryr seg?"

Debbie Page sier at hennes erfaring med sønnen Gabe tok hjem for henne betydningen av å starte tidlig med behandlinger som er kjent for å være effektive - selv om et barns leger fremdeles argumenterer for om problemet er autisme eller ikke.

«Bare hør på ditt instinkt og du tar deg,» forteller hun andre foreldre. "Ikke noe som hjelper deg med å få for dem, kommer til å skade dem, selv om du ikke har en diagnose. Hvis barnets kommunikasjon ikke utvikler seg, få hjelp til det. Du trenger ikke for alle å bli enige om en diagnose til begynn å få hjelp til barnet ditt. "