Foreldre til barn med livstruende forhold forventes å ta vanskelige beslutninger hver dag. Blant dem kan det være å snakke med sitt syke barn og hans eller hennes søsken om muligheten for død. Hvis foreldre velger å snakke med sine barn om sitt syke barns prognose, kan det palliative omsorgsteam være der for å hjelpe.

Skal jeg snakke med barnet mitt om døden?

Palliative omsorgsfag er enige om at barn vanligvis vet mer enn foreldrene tror at de gjør. Foreldre kan måle hva deres barn kjenner gjennom spørsmålene barna spør. Hvis et terminalt sykt barn spør, for eksempel, "Skal jeg dø?" han eller hun vil kanskje ikke høre "alle kommer til å dø en dag." I stedet kan dette være et signal om at barnet vet at tilstanden er livstruende.

Noen fagpersoner vil til enhver tid anbefale åpen og direkte kommunikasjon med barn om barnets prognose. Andre kan si at det bare er nødvendig å fortelle barnet så mye som barnet ber om å vite. Alle erkjenner at hver familie er annerledes.

Hvis foreldrene unngår barns spørsmål, kan barna spørre noen andre eller holde spørsmålene, noe som kan føre til unødig angst. Å anerkjenne fremfor å ignorere spørsmål kan bygge tillit og vise barn at deres bekymringer er viktige. Dette kan øke sannsynligheten for at barn kommer til foreldrene sine med fremtidige spørsmål.

I løpet av et barns sykdom kan barnet og hans eller hennes søsken føle seg utelatt. Barnet som er syk kan gjenkjenne at foreldre alltid hvisker eller forlater rommet for å snakke med leger. Søskenene vil legge merke til at mer oppmerksomhet er fokusert på det syke barnet. Uten fortsatt åpen kommunikasjon kan barn trekke feil konklusjoner fra disse observasjonene.

Hvordan skal jeg snakke med barnet mitt om døden?

Eksperter anbefaler foreldrene å være ærlige og konkrete i diskusjoner om død. Unngå eufemismer. Voksne bruker eufemismer for å unngå ubehagelige emner, men barn, som tenker bokstavelig talt gjennom en stor barndom, kan ikke hente disse signalene.

Hvis en forelder forteller et barn hvis søsken har dødd at sysken sover, kan barnet forvente at søsken skal våkne opp. Hvis foreldrene sier at søsken ikke vil våkne opp, kan barnet frykte å sove og ikke våkne.

Selv om ordene er vanskelige å si, er fagfolk enige om at foreldre skal bruke begreper som "dø", "død" og "døende". Hvis foreldrene ikke kan si disse ordene, kan det palliative omsorgsteamet bidra til å forklare så mye som foreldrene vil at barna skal vite.

Fortsatt

Hvordan bryter jeg dårlige nyheter til barna mine?

Opprettholde åpen kommunikasjon med barn fra diagnosetidspunktet reduserer sannsynligheten for plutselig overraskende et barn med dårlige nyheter senere. Å holde barn oppdatert i alle stadier av behandling, kan gjøre det lettere å bryte dårlige nyheter.

Når et barn har fulgt behandlingsprosessen, kan en forelder eller palliativ omsorgsperson si noe som ligner på: "Husk medisinen vi håpet ville gjøre deg bedre? Det gjør ikke det vi håpet det ville gjøre."

Likevel vil det ikke være lett å starte samtalen. Sosialarbeidere og barnelivspesialister anbefaler en rekke ressurser - for eksempel historie- og aktivitetsbøker - som kan bidra til å bryte isen og bidra til å forklare vanskelige konsepter. Profesjonelle oppfordrer også foreldre til å bruke barnas spørsmål som muligheter til å starte en samtale.

Hva skal jeg forvente?

Når et familiemedlem har en livstruende tilstand, vil ofte barn stille spørsmål. Jo eldre de får, desto mer spesifikke blir deres spørsmål. Som tenåringer kan de til og med være de som leder samtalen.

Selv om svarene på deres spørsmål kan føre til dårlige nyheter, behandler barna ikke dårlige nyheter på samme måte som voksne gjør. Foreldre kan bli skadet av dette. Voksne forstår dødsevnen umiddelbart, så vi reagerer med tårer. Barn, spesielt de under 12 år, forstår kanskje ikke dødens død med det samme, slik at de kanskje ikke har en sterk første reaksjon på dårlige nyheter.

Barn kan føle seg usikre under tung eller alvorlig samtale. De vil kanskje komme tilbake til normal så snart som mulig. Dette kan bety at du raskt tilbake til spillet de spilte eller TV-showet de så på. Dette betyr ikke at barnet ikke hører eller forstår. Foreldre kan bli med på barnet i aktiviteten for å være der når det oppstår spørsmål.

Når et barn er i ferd med å dø, vil mange foreldre at søskenene skal være på barnas sengeplass med resten av familien. Barnelivspesialister vil bidra til å lette dette, men de anbefaler foreldre at søsken kanskje vil forlate rommet raskt og gå tilbake til det de gjorde før. Foreldre skal forstå at denne oppførselen er normal.

Fortsatt

Hva kan barnet mitt forstå?

Hvert år av et barns liv gir økt evne til å forstå dødens virkelighet og permanentitet.

Spedbarn og småbarns søsken til et sykt eller døende barn kan føle seg tap gjennom:

• Fravær av foreldre eller søsken på grunn av søskenes behandling eller død
• Avbrudd i rutine forårsaket av en søskenes behandling eller død
• Sorg og stress hos foreldrene eller andre familiemedlemmer

Disse tipsene kan bidra til å håndtere følelsene barn eller småbarns søsken til et sykt eller døende barn kan ha:

• Lag tid hver dag for å holde, rocke og kose søskenet.
• Hold barnet på en tidsplan så mye som mulig.
• Spill et opptak av foreldre som leser en historie eller snakker med søskenet i foreldrenes fravær.

3- til 5-åringer har svar som er formet av måten de ser verden på:

• De er magiske tenkere og forstår ikke forskjellen mellom fantasi og virkelighet. De kan tro at døden er midlertidig eller reversibel.
• De er ego-sentriske og kan tro på døden til en søsken er straff for noe de gjorde.

Tips for å hjelpe 3- til 5 år gamle søsken takle sine følelser om et syk eller døende barn:

• Bruk konkret språk, for eksempel "dø", ikke eufemismer som "søvn".
• I denne alderen kan et barn forstå "Din brors kropp sluttet å jobbe"; "Din søster sluttet å puste."
• Gjør det klart for søsken at døden ikke er en konsekvens av noe de gjorde.

6- til 9-åringer har en mer utviklet følelse av å dø:

• De forbinder døden med alderdom. De kan ikke forstå at de eller en søsken kunne dø.
• De vet mer om hvordan kroppen fungerer, så de kan ha spesifikke spørsmål om hvordan noen dør. En søsken kan tro at en blåmerke på sin egen kropp indikerer den samme sykdommen en bror eller søster hadde.
• De kan knytte døden med skremmende bilder fra tegneserier, for eksempel spøkelser og ånder.

Tips for å hjelpe 6- til 9 år gamle søsken forstå deres følelser om et syk eller døende barn:

• Bruk visuelle hjelpemidler de kan forstå. Barnelivspesialister har brukt marshmallows for å forklare tumorvekst eller beskrevet leukemi som fortykning av blodet.
• Lag spesifikke referanser til organer som hjerte og lunger.
• Forklar at døden ikke er som bildene i tegneserier.
• Gjør det klart for søsken at det som skjedde med en bror eller søster ikke skjer for alle.

Fortsatt

10 til 12 år gamle forstår dødens død:

• De vet at døden er endelig og vil skje for alle, inkludert dem selv.
• De forstår at deres egen død eller døden til en søsken vil føre til tristhet i andre. Et sykt barn i denne alderen kan si at han må holde fast på foreldrenes skyld.
• De vil reagere mer som voksne med sinne, tristhet og frykt.
• De vil få stadig mer spesifikke spørsmål om sykdommen og om døden.
• De kan finne informasjon på egen hånd.

Tips for å hjelpe 10 til 12 år gamle søsken til et sykt eller døende barn:

• Finn muligheter for konstruktiv venting av følelser, som syskende grupper på sykehus og kunst eller lekebehandlinger.
• Gi så mye spesifikk, faktainformasjon som mulig.
• Hold søsken i vanlige rutiner så mye som mulig. Det kan ikke virke som lenge, men fagpersoner anbefaler at barn under 12 år ikke går glipp av mer enn en uke i skolen etter at en søsken har dødd. Men de anerkjenner at hvert barn har unike behov.
• Etter en død, sørg for at søsken fortsatt har en klar rolle i familien, men ikke la dem ta på seg en forelders rolle.

Tenåringer forstår døden med en mer personlig og langsiktig utsikt:

• De vil kanskje snakke med sine venner mer enn til foreldrene sine.
• De forstår mer alene, så voksne er å validere informasjon i stedet for å gi det.
• De forstår deres liv i sammenheng med andres ', så de vil ønske å forlate en arv og planlegge for sine egne dødsfall.
• De kan finne informasjon på egen hånd.

Tips for å hjelpe teenage søsken til et sykt eller døende barn:

• La venner og kjærester eller kjærester være involvert. Palliative omsorgsteam oppfordrer venner til å besøke og utvide deres støttetjenester til dem.
• Ikke bli skadet når tenåringer søker støtte fra sine venner mer enn foreldrene sine.
• Ettersom ungdommens sorg er mer som det for voksne, kan tenåringer som mister en søsken, trenge mer tid på skolen og vanlige aktiviteter.

Barn kan inngå i diskusjoner om død og døende, men foreldre trenger ikke å gjøre det alene. Palliative omsorgspersonale kan hjelpe foreldre å avgjøre om, når og hvordan å åpne denne vanskelige samtalen.