Ny kunnskap, nye stoffer åpner nye dører for personer med anfallssykdommer.

Av Charlene Laino

Epilepsi og legemidler som brukes til å kontrollere anfall kan påvirke kvinnens seksuelle helse. Infertilitet, seksuell dysfunksjon, høyere fødselsfeil, og til og med osteoporose er reelle problemer for kvinner med anfall.

Mens vi kanskje vet mer nå enn tidligere om kvinner med epilepsi, fortsetter mange misforståelser.

"Uformelle undersøkelser på både lokalt og nasjonalt nivå viser at kvinner med epilepsi konsekvent rapporterer mangel på kunnskap om de vanskelighetene de står overfor," sier Patricia Shafer, RN, MN, tidligere leder av det profesjonelle rådgivende styret i Epilepsi Foundation, som selv lider av sykdommen. "Og en undersøkelse av helsepersonell, utført for noen år siden, avslørte mangel på kunnskap eller usikkerhet om hva man skal gjøre med hensyn til graviditetsstyring eller seksualitetsproblemer i slike tilfeller."

Selv om Shafer og andre eksperter som snakket med, er enige om at det har blitt gjort fremskritt om å forstå de unike problemene kvinner med epilepsi har de siste årene, peker de på et nytt dilemma: Få meldingen ut til pleiepersoner og pasienter.

Fortsatt

"Mange kvinner forteller meg at de er klar over noen av de nye funnene," sier Shafer, som også er en epilepsi-sykepleierspesialist i Comprehensive Epilepsy Center ved Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston. "Men de følger ikke gjennom."

Alison Pack, MD, assisterende professor i klinisk nevrologi ved Columbia University i New York, er enig. Hun og andre kanaliserer sin innsats for å spre ordet på tre av de viktigste problemene kvinner med epilepsi ansikt: reproduktiv helse; beinhelse, særlig ettersom en kvinne nærmer seg overgangsalderen; og graviditet.

Readdressing Reproduktiv helse

Ingen vet egentlig nøyaktig hvordan anfall påvirker reproduktiv helse, men det ser ut til en hormonell forbindelse, sier ekspertene. Ifølge Pack virker de kvinnelige hormonene østrogen og progesteron på visse deler av hjernen hvor partielle anfall ofte begynner. Østrogen opphisser disse hjernecellene og kan øke risikoen for anfall, mens progesteron kan hemme eller forhindre anfall. Ikke alle kvinner med epilepsi utvikler anfall under sine perioder, og det er ikke klart hvorfor noen kvinner er mer utsatt.

Fortsatt

"Siden progesteronnivået faller i løpet av menstruasjonen, kan det gjøre en kvinne mer utsatt for et anfall i den perioden," forklarer hun.

I Boston jobber Andrew Herzog, MD, direktør for Neuroendocrine Unit ved Beth Israel Deaconess Medical Center, på en stor National Institutes of Health-sponset studie designet for å gi nye svar. Mens de endelige svarene fremdeles er år unna, tyder foreløpige bevis på at å gi progesteron under menstruasjon kan bidra til å overvinne hormonrelaterte anfall.

Men ikke alle nyhetene er gode. Andre studier har vist at noen eldre epilepsi, spesielt valproat (solgt under varemerkene Depakote, Depakene og Epivil), kan forstyrre eggløsning, forteller Pack. Og det kan i sin tur føre til infertilitet og langsiktige helseproblemer, blant annet høyt kolesterolnivå, visse kvinnespesifikke kreftformer og diabetes, sier hun.

Og listen slutter ikke der: "Kvinner som tar valproat, rapporterer også overskytende vektøkning og hårvekst, sier Pack. Også en nylig studie ved Columbia University viste at kvinner som tok valproat når som helst de siste tre månedene, hadde økt risiko for å utvikle cyster i eggstokkene deres.

Fortsatt

"Bunnlinjen," sier Pack, "er at jeg pleier ikke å foreskrive valproat som et førstelinjemedikament for de fleste kvinner med epilepsi som er i deres reproduktive år. Det er ikke å si at valproat ikke er et godt stoff, men med så mange andre tilgjengelige valg, for disse kvinnene pleier jeg å velge noe som ikke vil ha disse bivirkningene. "

Mens en rekke faktorer må vurderes når man velger medisin for å kontrollere anfall hos kvinner med epilepsi, sier Pack at mange nevrologer har indikert en preferanse for Lamictal på grunn av sin relativt sikre bivirkningsprofil.

Ifølge Epilepsy Foundation, Lamictal, øker ikke bruken av kvinnelige hormoner eller forstyrrer effekten av hormonell prevensjon, i motsetning til andre anfallsmedisiner.

Men for kvinner med epilepsi som også lider av migrene hodepine, er Topamax vanligvis betraktet som et valg av stoff på grunn av sine hodepine-lindrende egenskaper, sier Pack.

Epilepsi og prevensjon

Gitt de komplekse interaksjonene mellom hormoner og anfall, er det ikke overraskende at visse beslagsmedisiner kan forhindre prevensjonspiller fra å fungere effektivt, eksperter notater. Disse medisinene kan påvirke et system i leveren som bryter ned medisiner. Ifølge epilepsifonden, de såkalte "leverenzymproducerende" stoffene - Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline og Topamax - øker fordelingen av prevensjonshormoner i kroppen, noe som gjør dem mindre effektive til å forebygge svangerskap. Valproat og Felbatol, derimot, kan faktisk øke hormonnivået, noe som kan kreve en justering i dose.

Fortsatt

Som Lamictal har Neurontin ingen effekt på hormonbalanse og påvirker dermed ikke effekten av p-piller.

Uansett hvilket beslagsmedisin du er på, er det viktig å innse at den populære "mini-pillen" har for lite østrogen - mindre enn 35 mikrogram - for å beskytte kvinner med epilepsi mot å bli gravid. Årsaken: Mange av de vanligst foreskrevne anfallsmedisinene reduserer mengden tid hormoner er i blodet ditt, sier Shafer.

Hennes råd: "Snakk med legen din om hva slags prevensjon som passer best for deg." I mange tilfeller kan en kombinasjon av en pille og en barriere metode være det beste alternativet.

Seksuell dysfunksjon

Problemer med lavt seksuell lyst, vanskeligheter med oppblåsthet og smertefull samleie er ikke uvanlig blant kvinner med epilepsi. Ifølge Pack er det flere årsaker til slike problemer, hvorav mange kan bli hjulpet av en lege eller terapeut. Noen kvinner kan oppleve følelser av lav selvtillit, for eksempel, mens andre kan ha vaginal tørrhet forårsaket av selve sykdommen.

"Så pinlig som det kan være, er det viktig å snakke åpent med en helsepersonell du stoler på, da mange av disse problemene kan løses," sier Pack.

Fortsatt

Boneshelse

Selv om beinhelsen er opptatt av alle kvinner når de blir eldre, møter kvinner med epilepsi unike utfordringer, sier Pack.

"Noen av de eldre medisinene som fenytoin (Dilantin) og fenobarbital har blitt vist i studier for å øke risikoen for osteoporose, noe som igjen kan øke risikoen for beinfrakturer," forteller hun. Og i Packs egen forsøk på 70 kvinner hadde de som tok Dilantin redusert bein tetthet i hoften på ett år sammenlignet med de på andre legemidler.

Pack merker at "vi egentlig ikke har gode data på noen av de nyere agenter, men foreløpige data tyder på at valproat også kan ha en negativ effekt, noe som øker risikoen for beinomsetning, en forløper for osteoporose."

Siden mange av de anti-epilepsi medisiner øker risikoen for å utvikle bein-tynnende sykdom osteoporose, bør kvinner med epilepsi spørre sine leger om bein-boosting kosttilskudd og årlige bein tetthet skanninger, forteller eksperter. Noen anfallsmedisiner forstyrrer absorpsjonen av vitamin D, vitaminet som er nødvendig for å bidra til å bygge sterke ben.

Sørg for å få anbefalt kosttilskudd for både kalsium og vitamin D i dietten, sier Pack. Det typiske anbefalte inntaket av vitamin D hos kvinner i fertil alder er 200-400 IE. For kalsium er det anbefalte inntaket 1000-1.400 mg per dag.

Fortsatt

Bekjempelse av fødselsdefekter

Selv om kvinner med epilepsi en gang ble avskåret fra å ha babyer på grunn av helserisikoen hos både mor og foster, har mer enn ni av 10 av slike kvinner nå sunne babyer. Likevel er det spesielle bekymringer å stå overfor.

Selv om noen kvinner sier at de hellere vil gå av medisinering under graviditet enn risiko for å skade fosteret, anbefaler de leger generelt dette.

"Det er virkelig avhengig av individet," sier Pack. "Noen kvinner må fortsette å ta stoffene sine, eller de vil få et anfall, og det kan være verre for både moren og fosteret enn å ikke ta stoffet. Det er fare for tidlig levering, abort og nedsatt oksygen til hjernen at kan resultere i permanent hjerneskade, selv død. "

På baksiden er det en sjanse for at noen anti-anfallsmedisiner kan forårsake fosterskader hos nyfødte. Og det er ikke et problem å bli tatt lett: Det anti-epileptiske stoffet fenobarbital gikk på markedet i 1912, men det var ikke før 1990-tallet at artikler om skadelige effekter på fosteret begynte å dukke opp, sier Lewis Holmes, MD, professor av pediatri ved Harvard Medical School og leder av pediatrisk og teratologienheten ved Massachusetts General Hospital i Boston.

Fortsatt

Fordi noen anfallsmedisiner er kjent for å redusere nivåer av folat, som er forbundet med fødselsskader, bør kvinner i fertil alder ta folattilskudd (400 mg per dag) som en del av et sunt kosthold.

Holmes, leder av Harvard-baserte Antiepileptic Drugs (AED) Graviditetsregister, sier at gruppens mål er å spesifisere risikoen for fosterskader hos kvinner som tar mye brukte antikonvulsive stoffer. Hittil har teamet hans utgitt to rapporter, den nyeste på babyer født til 149 kvinner som tok antikonvulsiv medisinvalproat under graviditeten.

Omtrent 11% av de nyfødte utviklet store fødselsskader, inkludert hjerteavvik, ekstra fingre, nyreproblemer, spina bifida og clubfoot. Til sammenligning hadde bare 1,6% av babyene født til kvinner som ikke ble utsatt for et antiepileptisk legemiddel en defekt, ifølge studien, presentert i 2003 det 23. årsmøte i Society for Maternal-Fetal Medicine.

En tidligere rapport fra Holmes, publisert i tidsskriftet Teratology i 2001, avslørte en forhøyet mengde føtal misdannelser, spesielt klemt leppe og gane og hjertefeil hos babyer av kvinner som ble behandlet med fenobarbital.

Fortsatt

Og i oktober rapporterte forskere fra U.K. signifikante reduksjoner i IQ-score blant barn hvis mødre tok epilepsimedisinvalproatet under svangerskapet. Disse barns IQ ble funnet å være "i det lave gjennomsnittet" -området.

Holmes oppfordrer enhver kvinne med epilepsi som tenker på å bli gravid eller som er gravid for å ringe AED-graviditetsregistret på (888) 233-2334. "Det er viktig å registrere tidlig - før du vet utfallet av graviditeten," sier han. "Og vær trygg på at navnet ditt ikke vil bli gitt til forsikringsselskapet eller noen andre."

Bunnlinjen

Hvis du har epilepsi og tenker på å bli gravid, er det ekspertrådene:

• Be om henvisning til en nevrolog eller en epilepsi spesialist.
• Spør om du virkelig trenger å ta epilepsi medikament for løpet av graviditeten din.
• Hvis du trenger å være på anfallsmedisin, prøv å sørge for at du bare tar en - ikke flere - anfallsmedisiner i løpet av svangerskapet.
• Sørg for at den laveste effektive dosen er foreskrevet.
• Hvis mulig, unngå narkotika som Depakote som har vært forbundet med en risiko for nevrale rørfeil.

Fortsatt

Når det gjelder folsyre, anbefaler de fleste av oss minst 1 mg, og hvis du aktivt prøver å bli gravid, opptil 4 mg daglig, sier hun. Men Holmes er litt mindre entusiastisk. "Alle har håpet at" hvis du tar folsyre, vil du unngå babyer med fødselsskader, "sier han. "Det kan være sant når det gjelder spina bifida. Men mødrene til alle babyene i studien som utviklet fosterskader, tok folsyre. Vi håper høyere doser vil hjelpe, men det er bare en hypotese."

Som for epilepsi sykepleier Shafer, sier hun at hun fødte en sunn gutt for 12 år siden. "Han var den perfekte babyen," sier hun. "Han hadde et sporadisk anfall, men de avtog denne sommeren. Med riktig omsorg, forhåpentligvis kan noen med epilepsi ha samme oppfylle opplevelse som meg."